Jolien deelt haar verhaal over haar chronische ziekte & ontvruchtbaarheid.
Ik ben Jolien, 21 jaar en al ruim 4,5 jaar samen met mijn vriend Dani. Ik heb een chronische ziekte en kan daardoor nooit zwanger raken.
Vanaf het begin:
Op mijn 5e ben ik aangereden door een auto. Vanaf dat moment veranderde mijn hele leven. In het ziekenhuis bleek dat ik een afwijkend bloedbeeld had. Na een klein jaar en veel onderzoeken verder bleek dat ik Fanconi Anemie heb, een zeldzame erfelijke ziekte door een fout in het DNA waarvan mijn ouders beide drager zijn. Ik zeg altijd een geluk bij een ongeluk want ik leed dus al vanaf mijn ontstaan aan deze ziekte en was er dan nu misschien zelfs wel niet meer geweest.
De behandeling:
Vroeger werden kinderen met deze ziekte niet ouder dan 13 jaar. Gelukkig zijn er nu goede behandelingen om dat tegen te gaan. Zo ook ik ben in 2005 behandeld doormiddel van een beenmergtransplantatie, nu tegenwoordig stamceltransplantatie genoemd. Voorafgaand daaraan zijn mijn eigen stamcellen vernietigd door een behandeling van chemotherapie en bestraling. Ik was in die tijd erg ziek omdat mijn lijf geen weerstad kon bieden tegen alle ziektes en infecties van buiten af daardoor. Ik moest weer vanaf 0 beginnen. Gelukkig is alles goed gegaan en slaagde de beenmergtransplantatie. Ik zal alleen nooit genezen en altijd onder controle blijven staan.
Pubertijd:
Sinds dat ik in de pubertijd begon te raken en ging menstrueren kom ik bij een gynaecoloog. Bij vrouwen met Fanconi Anemie is het belangrijk om al vanaf puberleeftijd het gynaecologisch gebied goed in de gaten te houden wegens het verhoogd risico op krijgen van kanker. Ik was 12 jaar dat ik daar voor het eerst kwam. Een jong meisje onwetend op dat gebied, nog helemaal niet bezig met wat zich daar allemaal kon afspelen.
Je kunt je misschien voorstellen dat ik mij zo nu en dan hoogst onprettig voelde tijdens zo'n afspraak met alle onderzoeken van dien.
Verliefd en onvruchtbaar:
Op mijn 15e leerden ik mijn vriend kennen en op mijn 16e (na maanden appen en afspraakjes :p) kregen we verkering. Een aantal maanden later ging ik aan de pil met als doel niet zwanger te raken, natuurlijk. Op mijn 17e tijdens de jaarlijkse controle bij de gynaecologisch arts begon zij over mijn vruchtbaarheid. In het gesprek werd mij verteld dat bekend is dat patiëntes met Fanconi Anemie vaak minder lang vruchtbaar zijn vanwege de late menstruatie en vervroegde menopauze. Dat eerste is bij mij niet het geval, ik was vanaf mijn 13e ongesteld. Altijd regelmatig en vaak lang en met veel bloedverlies. De vraag: Jolien heb jij een kinderwens werd in het gesprek gesteld. Ik wilde wel graag kinderen, dat wist ik, ik deed immers destijds een opleiding op het gebied van kinderen en liep ook stage in die sector dus dat kinderen mij aanspraken was een feit. Ik was alleen praktisch net samen met mijn vriend, wij hadden het daar nog nooit over gehad . Ik wist even niet hoe ik daarop moest reageren. Uiteindelijk antwoorden ik dat ik er in ieder geval alles aan gedaan wil hebben zodat als we graag zwanger willen worden, ik geen schuldgevoel zou hebben mijn kans te zijn mis gelopen.
Met volle kracht vooruit kwam ik in een traject om mijn eicellen in te laten vriezen. Een IVF- behandeling maar dan zonder terugplaatsing van bevruchte eitjes. Dat was nog niet makkelijk. Eerst moest ik stoppen met de pil en ontpillen. Al snel werd duidelijk dat uit mijn vruchtbaarheidshormoon bleek dat het er niet goed uitzag. Mijn eigen ''vooraad'' was niet veel en krachtig genoeg voor een daadwerkelijke natuurlijke bevruchting. Desondanks hield ik hoop. Mijn verzoek kwam voor een commissie in het ziekenhuis, zo gaat dat. Zij beslissen met alle ja's en nee's naast elkaar of het er uiteindelijk doorheen komt. In eerste instantie was dat antwoord een nee. De tot zover gevorderde mindere vruchtbaarheid en de ernst van mijn ziekte bracht hen daartoe. Hierbij vroeg de commissie zich af of ik de zorg voor een kind wel zou aankunnen in mijn situatie en met mijn toekomst perspectief. Ik, mijn ouders en mijn arts waren het hier niet mee eens en zijn er tegenin gegaan om het te herzien. Er is, mocht er wat met mij gebeuren ook nog altijd een vader en twee families daaromheen. Bovendien ligt de grens om in aanmerking te komen voor een IVF-behandeling hier in Nederland op 43 jaar en terugplaatsing van eicellen tot 50 jaar. En een gezonde moeder kan ook iets overkomen waardoor ze er niet meer is of kan zijn. Uiteindelijk kreeg ik een ja en startte ik op de dag dat mijn eerste menstruatie na het stoppen van de pil doorbrak met de behandeling bestaande uit injecties om er voor te zorgen dat mijn eierstokken gestimuleerd raakte waardoor de eicellen gaan rijpen. In diezelfde tijd was mijn zus net zwanger. Confronterend ,maar ik was dolblij. Ik werd tante! Vol moed ging ik ervoor. De eerste echo, ongeveer na een week om te kijken hoe het er voor stond met de rijping volgde. Tijdens die echo was er niet veel veranderd. Maar ik had nog even! In de tussentijd tot de tweede geplande echo moest ik gewoon doorgaan met de injecties. Tot dat het moment daar was voor de laatste, alles bepalende echo voordat ik de belangrijkste injectie moest inspuiten, deze injectie zet namelijk de eisprong ingang voor de punctie om goed gerijpte eicellen te oogsten. Vanaf dat moment veranderde hoop in een enorme teleurstelling . Mijn eitjes waren niet goed genoeg gerijpt, ze moesten minimaal zo'n 18mm zijn, ik kwam daar niet bij in de buurt. De punctie ging niet door. De kans op een oogst goed gerijpte eitjes was te klein en daarbij kwam ook nog de kwaliteit ervan kijken na invriezing , die zou dan waarschijnlijk dusdanig slecht zijn dat de bevruchting niet plaats zou kunnen vinden. Ik was heel erg verdrietig. Dit zou mijn kans op het krijgen van een kindje worden en die was mislukt.
Dit alles bracht nog een behoorlijke nasleep met zich mee waar ik misschien naderhand nog wel het meeste last van heb gehad.
De manier waarop dit naar mij gebracht werd was behoorlijk hard en kort. Ik kreeg vervolgens medicijnen om mijn menstruatie weer opgang te laten komen, dit duurde en duurde. Er was totaal geen nazorg of naderhand contact. Op een gegeven moment vertrouwde ik mijn lichaam niet meer want mijn eigen menstruatie kwam maar niet op gang en in slikte ook geen pil. Ik wist niet meer wat er zich in mijn lijf afspeelde en hoe of wat ik moest doen. Ik was in die tijd ook erg bang dat mijn vriend mij zou verlaten om het feit dat ik waarschijnlijk nooit zwanger zou kunnen raken. Misschien een absurde gedachten maar dat hoor je wel eens. Dit was en is gelukkig niet zo. Dani zou mij hierom niet verlaten.
Hier en nu:
Een paar maanden geleden heb ik het vruchtbaarheidshormoon opnieuw laten prikken. Mijn vruchtbaarheid is verder achteruit gegaan. Ik ben onvruchtbaar. Ondanks dat ik wist dat dit moment er ooit, en niet veel later dan mijn 20e levensjaar van ging komen was het een klap in mijn gezicht. Dit was het dan.
Desondanks ben ik een positief ingesteld persoon. Ik ben nog steeds gelukkig met Dani, we werken beide hard aan onze toekomst met als grootste doel een plek voor onszelf. Ik ben trotste tante van twee meiden van 3 en 1 jaar die mij ontzettend veel liefde geven, alles voor mij betekenen en mijn leven zo verrijkt hebben. Dit alles neemt het verdriet en het gemis van een eigen kindje natuurlijk niet weg en daar ga ik het op een bepaald moment ik mijn leven, wanneer ik mijn vriend er klaar voor waren geweest nog best moeilijk mee krijgen ook maar voor nu heb ik het een plek kunnen geven en ben ik dankbaar voor mijn leven zoals het nu is. Het gaat goed met mij en mijn gezond. Dit, de liefde samen met Dani, van mijn nichtjes en de rest van mijn familie geven mij een heleboel energie om een mooie toekomst tegemoet te gaan.
Bedankt voor het lezen.